Veracruz, Ver.- De no detectarse a tiempo, el síndrome de Prader Willi puede tener daños irreversibles en los menores, alerta Claudia Palacios Cruz de la Red de apoyo “Iker Conciencia”.
En entrevista, relata que desde el nacimiento de su hijo, quien fue diagnosticado con este síndrome, inició un movimiento para concientizar a la población acerca de este trastorno genético que puede identificarse desde el nacimiento pero los padres deben estar alertas.
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Expresa que el síndrome de Prader Willi está asignado dentro de las enfermedades raras, ya que se presenta un caso por 25 mil nacimientos.
Menciona que los signos pueden identificarse desde el nacimiento, en los niños que no se mueven ni lloran.
¿Cuáles son los síntomas del síndrome de Prader Willi?
“Empezamos esta red por mi hijo menor, él padece esta síndrome y cuando nos enteramos que es, porque no sabíamos que era, empezamos a hacer conciencia con nuestros amigos, familiares y pedimos el apoyo de empresarios y activistas para difundir porque mientras más rápido se diagnostique, a más temprana edad se pueden prevenir más cosas (..) los síntomas al nacer es hipotonía muscular, esto es que él bebe no se mueva y no llora, está dormido todo el tiempo y ni tienen el reflejo de la succión, no pueden alimentarse con mamila”, detalla.
Dicha enfermedad no es curable, pero al detectarse a tiempo se puede dar una mejor calidad de vida bajo un tratamiento adecuado ya que a partir de los dos años presentan una falta del reflejo de saciedad, esto es que tienen mucha hambre.
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“Ellos tienen mucha hambre, a pesar de que acaban de comer piden más y eso obviamente les genera obesidad, diabetes infantil y problemas cardiacos que desafortunadamente si no son tratados a tiempo llegan a los 15 años con daños irreversibles”, insiste.
En rueda de prensa la activista indica que este 2 de septiembre la red realizará la presentación de la fábula “La tarde de Arte Xelha”, la historia del pequeño ajolote.
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El evento se llevará a cabo en el teatro Clavijero a las 17:00 horas.
Explica que esta fábula es una versión parecida a la realidad que viven las familias con pacientes con enfermedades raras.
“El libro en sí habla de lo que vive una familia, es una fábula, el ajolote es un animalito raro en peligro de extinción y todo lo que se hace dentro de la comunidad para apoyarlo y que tenga una mejor calidad de vida”, añade.